La vida de Gabriel con el síndrome de Tourette


REDACCION EL MUNDO | 6/14/2018, midnight
La vida de Gabriel  con el síndrome de Tourette
Familia Orria. Gracias a la determinación de los padres de Gabriel, su calidad de vida ha mejorado notablemente. |

Gabriel Orria nació con una condición en su cerebro que lo obliga a hacer movimientos y sonidos involuntarios. Pero él no siempre fue así. Gabriel creció como cualquier otro niño en este país: jugando béisbol con su hermano mayor y participando de actividades en la escuela.

photo

Gabriel Orria.

EL DATO

Si desea más información sobre el grupo de apoyo de pacientes con síndrome de Tourette en Texas, contacte a Kate Kenapek llamando al (512) 663-6381 o visitando www.tourettetexas...

photo

Retenedor. Es un tratamiento natural que ayuda a Gabriel en su padecimiento.

Sin embargo, a partir de los 3 años, los padres de Gabriel notaron movimientos involuntarios en sus ojos, en su boca y en el cuerpo del pequeño. Al inicio pensaban que hacía imitaciones o gestos lúdicos, al punto que Julia, la mamá, le decía “quédate tranquilo” y Gabriel contestaba “Es que no puedo quedarme quieto, no sé por qué lo hago”.

Sin una explicación que justifique su comportamiento, Gabriel continuó su vida y comenzó a asistir a la escuela. Durante dos años los maestros enviaron notificaciones a la familia Orria por problemas de desempeño de Gabriel: con frecuencia se ‘saltaba’ renglones cuando leía y también confundía los números. Debido a esto, los padres del menor hicieron indagaciones con el objetivo de encontrar una solución a través de algún tipo de terapia.

La terapia ocupacional fue su primera opción; sin embargo, después de tres meses de tratamiento la mejora fue leve y los síntomas continuaron. En las múltiples visitas a diferentes doctores el diagnóstico fue el mismo: “Es síndrome de deficiencia de atención con hiperactividad”. No conformes con la evaluación, Julia y Carlos, el papá, continuaron con su búsqueda para determinar qué era lo que realmente estaba pasando con Gabriel.

La desesperación los llevó a medicar a su hijo para ‘controlar’ su comportamiento. El efecto inmediato fue la fatiga constante del menor. “Me dolía mucho la cabeza. Cuando llegaba de la escuela me dormía porque no podía soportar el cansancio”, cuenta.

Finalmente, su pediatra sugirió que lo llevaran a un neurólogo. Después de varios estudios llegó el diagnóstico acertado: Gabriel tenía el síndrome de Tourette. Julia y Carlos nunca habían escuchado de este padecimiento.

El síndrome de Gilles de la Tourette, o síndrome de Tourette, es un trastorno neurológico que se manifiesta en la infancia o en la adolescencia (antes de los 18 años). Se caracteriza por muchos ‘tics’ motores y fónicos que perduran durante más de un año. Los primeros síntomas son movimientos involuntarios (tics) de la cara, de los brazos, de las extremidades o del tronco. Estos ‘tics’ son frecuentes, repetitivos y rápidos.

El primer síntoma más habitual es un ‘tic’ facial (parpadeo, contracción de la nariz, muecas). Pueden reemplazarlo o agregarse otros ‘tics’ del cuello, del tronco y de las extremidades.

Con la diagnosis precisa, los padres de Gabriel enfocaron sus esfuerzos en buscar soluciones para mejorar la calidad de vida del pequeño, ya que los ‘tics’ o movimientos involuntarios eran cada vez más dolorosos para él, además de distraerlo en la escuela y provocar las miradas de los curiosos.

Durante un campamento de niños que padecen este síndrome, organizado por la Tourette Association - Texas Chapter, Julia conoció a una familia que tenía dos hijos con Tourette y no estaban medicados. En lugar del uso de fármacos, esa familia aplicaba un tratamiento natural que consistía en el uso de un retenedor bucal que ayudaba a disminuir la frecuencia de los ‘tics’.

Este es un tratamiento reciente que ha tenido un impacto positivo en muchas personas con síndrome de Tourette. El método fue creado por el doctor Anthony B. Sims y consiste en modificar, progresivamente, la posición de la mandíbula con el fin de nivelar el flujo de la serotonina en el cerebro.

Actualmente, Gabriel tiene 13 años y ya inició el tratamiento del doctor Sims. Al cierre de esta edición, tiene más de un mes de usar el retenedor en su boca y los cambios son evidentes. Aún está por verse cuál es el resultado a largo plazo; sin embargo, por el momento, la calidad de vida de Gabriel y de su familia mejoró notablemente.

Also of interest